Les dades de l’estudi ALFA ja estan disponibles per a la comunitat científica internacional a través d’AD Workbench

Des de fa anys, el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) està construint una de les cohorts més completes del món per estudiar la malaltia d’Alzheimer en fase preclínica: l’estudi ALFA. Ara, gràcies a una col·laboració amb l’Alzheimer’s Disease Data Initiative (AD Data Initiative), investigadors d’arreu del món poden sol·licitar accés gratuït a les dades de l'estudi ALFA+ a través d’AD Workbench, l’entorn segur, al núvol, d’intercanvi de dades i recerca de l’AD Data Initiative.

L'estudi ALFA+ converteix anys de treball científic, seguiment longitudinal i caracterització exhaustiva dels participants de la cohort en un recurs d’alt valor per a la comunitat investigadora internacional.

El conjunt de dades reuneix variables que inclouen informació demogràfica, diagnòstic clínic, historial mèdic, medicació, constants vitals, proves cognitives i conductuals, genotip APOE, mesures derivades de ressonància magnètica i PET, i estat dels biomarcadors en líquid cefalorraquidi.

Compartir dades d’aquestes característiques té un impacte directe en la velocitat i la qualitat del coneixement científic. Posar a disposició de la comunitat investigadora dades longitudinals i integrades com les d’ALFA+ permet replicar resultats, dissenyar nous estudis i buscar sinergies amb altres cohorts internacionals, que poden accelerar la comprensió dels factors de risc, la progressió de la malaltia i les possibles estratègies de detecció precoç i prevenció.

La disponibilitat d’aquestes dades facilitarà la realització d’anàlisis transversals i longitudinals dels perfils de risc de la malaltia d’Alzheimer en la fase preclínica, la integració de dades multimodals, la comparació de resultats entre estudis, la validació de troballes en poblacions independents i una harmonització més gran entre cohorts internacionals.

“Posar les dades d’ALFA+ a disposició de la comunitat científica internacional n’amplia enormement el potencial i reforça el compromís del BBRC amb una recerca oberta, col·laborativa i responsable”, assenyala el Dr. Arcadi Navarro, director del BBRC.

“Aquest és el tipus d’intercanvi de dades obert i responsable que la recerca sobre l’Alzheimer necessita potenciar. El BBRC ha dedicat anys a convertir ALFA+ en una de les cohorts preclíniques més completes del món. Ara, a través d’AD Workbench, investigadors d’arreu poden accedir a aquest conjunt de dades per respondre preguntes importants sobre com establir les diferents fases de la malaltia i contribuir a definir estratègies per a un diagnòstic més precoç i una millor atenció a les persones amb Alzheimer”, afirma Niranjan Bose, director executiu interí de l’Alzheimer’s Disease Data Initiative.

L’estudi ALFA, una cohort única per entendre l’Alzheimer abans dels símptomes

L’estudi ALFA, sigles d’Alzheimer i Famílies, va ser impulsat l’any 2013 per la Fundació Pasqual Maragall amb el suport de la Fundació ”la Caixa”. Actualment, constitueix una de les plataformes de recerca en fase preclínica de la malaltia d’Alzheimer més completes a escala internacional.

ALFA+ és el seu subestudi longitudinal, que fa un seguiment exhaustiu d’adults cognitivament sans amb l’objectiu d’identificar els canvis biològics més primerencs associats a la malaltia.

Un entorn segur per a la recerca col·laborativa

Les dades estan disponibles a través d’AD Workbench, un entorn segur i al núvol, d’intercanvi i anàlisi de dades, que permet a investigadors d’arreu del món compartir, consultar i analitzar dades d’alta qualitat sense necessitat de transferir-les. L’accés està subjecte a un model de governança desenvolupat conjuntament pel BBRC i l’AD Data Initiative, que estableix criteris clars per garantir-ne un ús científic rigorós i responsable. 

El BBRC ha participat activament en la preparació, la documentació i l’harmonització de les dades, així com en la definició del model d’accés i governança. Aquesta tasca en permet la reutilització, alhora que preserva la qualitat, la traçabilitat, la seguretat i la confidencialitat de les persones participants en l’estudi.

Una col·laboració estratègica i a llarg termini

La publicació de les dades a AD Workbench ha estat possible gràcies a l’acord signat entre el BBRC i l’AD Data Initiative a finals de 2025. 

Aquesta primera publicació de dades marca l’inici d’una contribució continuada. El BBRC i ADDI treballaran per afavorir la interoperabilitat de les dades d’ALFA+ i la seva possible integració amb dades d’altres estudis, ampliant-ne el valor científic i facilitant anàlisis conjuntes a una escala més gran.

La iniciativa s’emmarca en l’estratègia del BBRC de promoure una ciència oberta i col·laborativa mitjançant un accés segur, transparent i responsable a les dades.

Els investigadors interessats poden accedir a les dades a través d’AD Workbench, a (alzheimersdata.org), on trobaran la descripció de l’estudi, el diccionari de dades i el formulari de sol·licitud d’accés, o bé escanejant aquest codi QR.