Los datos del estudio ALFA ya están disponibles para la comunidad científica internacional a través de AD Workbench

El Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) lleva años construyendo una de las cohortes más completas del mundo para el estudio del Alzheimer en fase preclínica: el estudio ALFA. Ahora, gracias a una colaboración con la Alzheimer’s Disease Data Initiative (AD Data initiative), investigadores de todo el mundo pueden solicitar acceso gratuito a los datos del estudio ALFA+ a través de AD Workbench, el entorno seguro y basado en la nube para el intercambio de datos y la investigación de la AD Data Initiative.

El estudio ALFA+ convierte años de trabajo científico, seguimiento longitudinal y caracterización profunda de los participantes de la cohorte en un recurso de alto valor para la comunidad investigadora internacional. 

El conjunto de datos, reúne variables que abarcan datos demográficos, diagnóstico clínico, historia médica, medicación, signos vitales, pruebas cognitivas y conductuales, genotipo APOE, medidas derivadas de resonancia magnética y PET, y estado de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo.

Compartir datos de estas características tiene un impacto directo en la velocidad y la calidad del conocimiento científico. Poner a disposición de la comunidad investigadora datos longitudinales e integrados como los de ALFA+ permite replicar hallazgos, diseñar nuevos estudios y buscar sinergias con otras cohortes internacionales, que puedan acelerar  la comprensión de los factores de riesgo, la progresión de la enfermedad y las posibles estrategias de detección precoz y prevención.

La disponibilidad de estos datos facilitará la realización de análisis transversales y longitudinales de los perfiles de riesgo de la enfermedad de Alzheimer en su fase preclínica, la asociación de datos multimodales, la comparación de resultados entre estudios, la validación de hallazgos en poblaciones independientes y una mayor armonización entre cohortes internacionales.

“Poner los datos de ALFA+ a disposición de la comunidad científica internacional amplía enormemente su potencial y refuerza el compromiso del BBRC con una investigación abierta, colaborativa y responsable”, señala el Dr. Arcadi Navarro, director del BBRC. 

“Este es el tipo de intercambio de datos abierto y responsable que la investigación sobre el Alzheimer necesita potenciar. El BBRC ha dedicado años a convertir ALFA+ en una de las cohortes preclínicas más completas del mundo. Ahora, a través de AD Workbench, investigadores de cualquier lugar pueden acceder a este conjunto de datos para responder preguntas importantes sobre cómo establecer las distintas fases de la enfermedad y contribuir a definir estrategias para un diagnóstico más temprano y una mejor atención a las personas con Alzheimer”, afirma Niranjan Bose, director ejecutivo interino de la Alzheimer’s Disease Data Initiative.

El estudio ALFA, una cohorte única para entender el Alzheimer antes de los síntomas

El estudio ALFA (Alzheimer y Familias), impulsado en 2013 por la Fundació Pasqual Maragall con el apoyo de la Fundación “La Caixa”, constituye una de las plataformas de investigación en fase preclínica del Alzheimer más completas a nivel internacional. 

ALFA+ es su subestudio longitudinal, que realiza un seguimiento en profundidad de adultos cognitivamente sanos con el objetivo de identificar los cambios biológicos más tempranos asociados a la enfermedad. 

Un entorno seguro para la investigación colaborativa 

Los datos están disponibles a través del AD Workbench, un entorno seguro y basado en la nube para el intercambio y análisis de datos que permite a investigadores de todo el mundo compartir, consultar y analizar datos de alta calidad sin necesidad de transferirlos. El acceso está sujeto a un modelo de gobernanza desarrollado conjuntamente por el BBRC y la AD Data Initiative, que establece criterios claros para garantizar un uso científico riguroso y responsable. 

El BBRC ha participado activamente en la preparación, documentación y armonización de los datos, así como en la definición del modelo de acceso y gobernanza. Este trabajo permite su reutilización preservando la calidad, la trazabilidad, la seguridad y la confidencialidad de las personas participantes del estudio. 

Una colaboración estratégica y a largo plazo

La publicación de los datos  en el AD Workbench ha sido posible gracias al acuerdo firmado entre BBRC y la AD Data initiative a finales de 2025. 

Esta primera puesta a disposición de los datos marca el inicio de una contribución sostenida. El BBRC y ADDI trabajarán para favorecer la interoperabilidad de los datos de ALFA+ y su posible combinación con los de otros estudios, ampliando su valor científico y facilitando análisis conjuntos a mayor escala.

La iniciativa se enmarca en la estrategia del BBRC de promover una ciencia abierta y colaborativa mediante un acceso seguro, transparente y responsable a los datos.

Los investigadores interesados pueden acceder a los a través del AD Workbench (alzheimersdata.org), donde encontrarán la descripción del estudio, el diccionario de datos y el formulario de solicitud de acceso, o bien escaneando este código QR.