La Fundació Pasqual Maragall reivindica el paper de les persones cuidadores i la importància de la recerca en el Dia Mundial de l'Alzheimer

En el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer, que se celebra aquest diumenge 21 de setembre, visibilitzem la imprescindible i complicada tasca dels que assumeixen la cura de les persones amb Alzheimer, a més de la importància de la investigació com a única resposta a la malaltia.

Actualment, s'estima que entre 830.000 i 950.000 persones pateixen Alzheimer o altres demències a Espanya¹. Són les famílies les que assumeixen la cura de les persones afectades en un 80% dels casos², amb una mitjana de 70 hores setmanals de dedicació¹. També assumeixen el 86% dels costos associats, que se situen en uns 42.000€ anuals, arribant fins i tot a més de 77.000€ en fases avançades de la malaltia². A l'atenció professional, l'estudi “Tenir cura millor" que hem desenvolupat amb el suport de l'IMSERSO, revela que el 67% de les persones cuidadores professionals no ha rebut formació específica a Alzheimer, tot i que gairebé el 90% voldria obtenir-la². Això reflecteix una desconnexió entre l'alt coneixement teòric que tenen els professionals i la confiança en l'aplicació pràctica d'aquests coneixements al dia a dia".

“Les cures no poden seguir sent una càrrega invisible suportada en solitari. Des de la Fundació, investiguem la malaltia d'Alzheimer i donem suport als que avui en pateixen les conseqüències. Les persones afectades i cuidadores es troben en una situació de manca de suport i reconeixement, amb risc d'aïllament i exclusió social. Amb l'augment de l'esperança de vida, l'Alzheimer és ja una pandèmia estructural i silenciosa inassumible per al sistema sociosanitari si no trobem solucions”, declara Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall.  

El camí cap a un sistema de cures just i equitatiu

Des de la Fundació assenyalem que el sistema d'atenció a la dependència encara no incorpora la perspectiva de l'Alzheimer i les demències, malgrat les necessitats específiques i l'evolució en símptomes. El sistema de valoració continua infravalorant el deteriorament cognitiu en el reconeixement de drets. Les persones amb Alzheimer entren més tard al sistema i amb menys cobertura.

La nova llei d'Autonomia Personal i Atenció a la Dependència (LAPAD) que es debatrà pròximament al Congrés suposa un avenç, però continua sent necessari situar l'atenció a les persones amb Alzheimer i les que tenen cura entre les prioritats polítiques i desenvolupar accions com:

• Reforçar l'atenció i la formació especialitzada incorporant una cartera de serveis sociosanitària integrada per allargar l'autonomia de les persones afectades després del diagnòstic. També, incorporar professionals de neuropsicologia als serveis d'atenció domiciliària i reforçar la formació en Alzheimer i demències dels professionals.
• Donar suport a les famílies davant de la sobrecàrrega i l'aïllament amb formació i acompanyament psicològic, ja que és la preocupació més important per a aquest col·lectiu. És crucial proporcionar recursos des dels serveis formals, oferint-los eines per manejar l'estrès, l'ansietat la tristesa i la culpa.
• Incrementar la inversió en el sistema de dependència i tenir en compte les fases inicials de la malaltia. Cal destacar que Espanya dedica la meitat que la mitjana europea a cures de llarga durada i hauria d'arribar com a mínim al 2% del PIB. De mitjana, una persona amb Alzheimer viu entre quatre i vuit anys després del diagnòstic, però pot arribar a viure fins a 20 anys, segons altres factors i en aquest temps i les persones afectades no reben atenció fins a fases avançades de la malaltia.

Recursos per a la recerca

La ciència és l'única via per donar resposta efectiva a l'Alzheimer. En els darrers anys s'han aprovat els primers fàrmacs modificadors de la malaltia, han millorat les tècniques de detecció amb biomarcadors en sang i digitals, i noves dades confirmen la importància dels factors de risc modificables i ambientals en la prevenció. Aquests avenços suposen grans reptes i oportunitats per a la recerca.

“La ciència ens ha demostrat al llarg de la història que és capaç d'aconseguir enormes èxits si hi ha la voluntat, el talent i els recursos necessaris. Des del nostre centre de recerca, el Barcelonaβeta Brain Research Center, hem contribuït al fet que aquestes millores i avenços siguin avui una realitat, gràcies a la contribució dels més de 100.000 socis i sòcies, donants i mecenes de la Fundació. En un dia tan especial reclamem la necessitat de continuar destinant recursos a la recerca per aconseguir un futur sense Alzheimer”, declara el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundació Pasqual Maragall i el Barcelonaβeta Brain Research Center. 

Dia Mundial de l'Alzheimer: cuidant en Alzheimer

Llancem una peça audiovisual que posa al centre qui viu la realitat de l'Alzheimer en primera persona: persones cuidadores i els seus familiars afectats, amb els testimonis reals que han participat en aquest vídeo per explicar la seva història. Amb això, reivindiquem els seus drets i la necessitat de continuar investigant perquè ningú, en el futur, hagi de perdre la seva identitat a causa de l'Alzheimer.

^{______________________________________________________________________________________}

¹ Fundación Pasqual Maragall. La enfermedad y su impacto. 

² Gómez Maldonado, L., de Mora-Figueroa, R., López-Angarita, A., Maravilla-Herrera, P., & Merino, M. (2024). Cost of Patients with Alzheimer’s Disease in Spain According to Disease Severity. PharmacoEconomics - Open, 8(1), 103–114.