La Fundación Pasqual Maragall reivindica el papel de las personas cuidadoras y la importancia de la investigación en el Día Mundial del Alzheimer

En el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra este domingo 21 de septiembre, la Fundación Pasqual Maragall visibiliza la imprescindible y complicada tarea de quienes asumen el cuidado de las personas con Alzheimer, además de la importancia de la investigación como única respuesta a la enfermedad.

Actualmente, se estima que entre 830.000 y 950.000 personas padecen Alzheimer u otras demencias en España¹. Son las familias las que asumen el cuidado de las personas afectadas en un 80% de los casos², con una media de 70 horas semanales de dedicación¹. También asumen el 86% de los costes asociados, que se sitúan en unos 42.000 € anuales, llegando incluso a más de 77.000 € en fases avanzadas de la enfermedad². En la atención profesional, el estudio “Cuidar mejor” desarrollado por la Fundación Pasqual Maragall, con el apoyo del IMSERSO, revela que el 67% de las personas cuidadoras profesionales no ha recibido formación específica en Alzheimer, a pesar de que casi el 90% desearía obtenerla². Esto refleja una desconexión entre el alto conocimiento teórico que tienen los profesionales y la confianza en la aplicación práctica de esos conocimientos en el día a día.

“Los cuidados no pueden seguir siendo una carga invisible soportada en solitario. Desde la Fundación, investigamos la enfermedad de Alzheimer y apoyamos a quienes hoy sufren sus consecuencias. Las personas afectadas y cuidadoras se encuentran en una situación de falta de apoyo y reconocimiento, con riesgo de aislamiento y exclusión social. Con el aumento de la esperanza de vida, el Alzheimer es ya una pandemia estructural y silenciosa, inasumible para el sistema sociosanitario si no hallamos soluciones”, declara Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall.  

El camino hacia un sistema de cuidados justo y equitativo 

La Fundación Pasqual Maragall señala que el sistema de atención a la dependencia aún no incorpora la perspectiva del Alzheimer y las demencias, a pesar de sus necesidades específicas y su evolución en síntomas. El sistema de valoración sigue infravalorando el deterioro cognitivo en el reconocimiento de derechos. Las personas con Alzheimer entran más tarde al sistema y con menos cobertura.  

La nueva ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (LAPAD) que se debatirá próximamente en el Congreso, supone un avance, pero sigue siendo necesario situar la atención a las personas con Alzheimer y quienes las cuidan entre las prioridades políticas y desarrollar acciones como:

• Reforzar la atención y la formación especializada, incorporando una cartera de servicios sociosanitaria integrada para alargar la autonomía de las personas afectadas tras el diagnóstico. También, incorporar profesionales de neuropsicología en los servicios de atención domiciliaria y reforzar la formación en Alzheimer y demencias de los profesionales.
• Apoyar a las familias frente a la sobrecarga y el aislamiento con formación y acompañamiento psicológico, ya que es la preocupación más importante para este colectivo. Es crucial proporcionarles recursos desde los servicios formales, ofreciéndoles herramientas para manejar el estrés, la ansiedad, la tristeza y la culpa.
• Incrementar la inversión en el sistema de dependencia y tener en cuenta las fases iniciales de la enfermedad. Cabe destacar que España dedica la mitad que la media europea a cuidados de larga duración y debería llegar como mínimo al 2% del PIB. De promedio, una persona con Alzheimer vive entre cuatro y ocho años después del diagnóstico, pero puede llegar a vivir hasta 20 años, dependiendo de otros factores y en este tiempo y las personas afectadas no reciben atención hasta fases avanzadas de la enfermedad.

Recursos para la investigación

La ciencia es la única vía para dar una respuesta efectiva al Alzheimer. En los últimos años, se han aprobado los primeros fármacos modificadores de la enfermedad, han mejorado las técnicas de detección con biomarcadores en sangre y digitales, y nuevos datos confirman la importancia de los factores de riesgo modificables y ambientales en la prevención. Estos avances suponen grandes retos y oportunidades para la investigación.

“La ciencia nos ha demostrado a lo largo de la historia que es capaz de conseguir enormes logros si existe la voluntad, el talento y los recursos necesarios. Desde nuestro centro de investigación, el Barcelonaβeta Brain Research Center, hemos contribuido a que estas mejoras y avances sean hoy una realidad, gracias a la contribución de los más de 100.000 socios y socias, donantes y mecenas de la Fundación. En un día tan especial reclamamos la necesidad de seguir destinando recursos a la investigación para conseguir un futuro sin Alzheimer”, declara el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y el Barcelonaβeta Brain Research Center. 

Día Mundial del Alzheimer: cuidando en Alzheimer

La Fundación lanza una pieza audiovisual que pone en el centro a quiénes viven la realidad del Alzheimer en primera persona: personas cuidadoras y sus familiares afectados, con los testimonios reales que han participado en este video para contar su historia. Con ello, se reivindica sus derechos y la necesidad de seguir investigando para que nadie, en el futuro, tenga que perder su identidad a causa del Alzheimer.

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¹ Fundación Pasqual Maragall. La enfermedad y su impacto. 

² Gómez Maldonado, L., de Mora-Figueroa, R., López-Angarita, A., Maravilla-Herrera, P., & Merino, M. (2024). Cost of Patients with Alzheimer’s Disease in Spain According to Disease Severity. PharmacoEconomics - Open, 8(1), 103–114.